Депутаты предлагают передать лекарственное обеспечение взрослых, страдающих СМА, на федеральный уровень

Петербургский парламент в ближайшую среду рассмотрит проект федерального закона, которым предлагается передать лекарственное обеспечение совершеннолетних больных спинальной мышечной атрофией (СМА) с регионального на федеральный уровень. Комитет по законодательству сегодня решил внести эту инициативу комиссии по социальной политике и здравоохранению в проект повестки дня пленарного заседания, назначенного на 25 января.

Авторы уверены, что такие изменения помогут отрегулировать снабжение взрослых пациентов с СМА дорогостоящими, но при этом жизненно необходимыми препаратами. В пояснительной записке они ссылаются на статистику, которая показывает – бюджеты регионов с такой нагрузкой зачастую не справляются: «По данным фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», только 1/4 пациентов с СМА старше 18 лет в настоящий момент обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов РФ». В то же время отсутствие регулярной терапии может привести таких людей к ранней и тяжелой инвалидности. Варианты решения этой задачи в мае прошедшего года петербургские парламентарии обсудили со специалистами по лечению орфанных заболеваний на заседании Экспертного медицинского Совета при постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению.

Финансовой поддержкой юных пациентов с СМА в России занимается Фонд «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ два года назад. Законопроект предусматривает сохранение его полномочий.

#ВладимирНосов #Калининскийрайон #ЕдинаяРоссия #ЗАКССПб #любимыйСанктПетербург #ДепутатЗакс #ЕР78